Nierstichting-inzameling © Alle rechten voorbehouden
Ontworpen door KJC
Zo heb je niks……
Opgeblazen gezicht
In april 2002 was ik 18 jaar, bezig met het laatste jaar van mijn opleiding SPW, stage aan het lopen en in de weekenden aan het werk.
Op een dag trok ik mijn laarzen aan en die zaten wel erg strak, net als mijn broek waar ik net aan de knoop van dicht kreeg. Gek, zoveel had ik toch niet gegeten? Mijn moeder vond dat ik wel een opgeblazen gezicht had en vond toch maar dat ik naar de huisarts moest gaan. De huisarts vond eiwit in mijn urine. Ook werd ik steeds dikker. Ik had ‘bollen’ bovenop mijn ogen en liep met een zonnebril op. Mensen die mij een paar dagen niet gezien hadden schrokken zich naar.
Naar het ziekenhuis
Ik moest ook gelijk naar het ziekenhuis om opgenomen te worden. Snel een tas met spullen gepakt en naar het ziekenhuis gegaan…van schrik naar het verkeerde ziekenhuis.
Uiteindelijk in het goede ziekenhuis aangekomen, het LUMC. Daar zou ik in de toekomst wel vaker komen……
Allerlei problemen
Na een aantal onderzoeken werd de diagnose: nefrotisch syndroom o.b.v. een minimal change.
Er is toen gestart met prednison. Er was een zeer grote kans dat het hiermee zou overgaan en dat het dan over zou zijn…….
In september 2002 werd ik weer opgenomen omdat de prednison niet deed wat het zou
moeten doen, ook kreeg ik te maken met progressieve nierinsufficiëntie oftewel mijn
nierfunctie ging achteruit. Met een onderbreking van tweemaal één week lag ben ik
tot begin januari 2003 in het ziekenhuis opgenomen geweest. 
In die tijd is er gezocht naar een manier om deze nierziekte en de achteruitgang van mijn nierfunctie te behandelen. Er is van alles geprobeerd maar helaas werkte het niet. Het vocht hoopte zich letterlijk op. Ik was 20 kilo zwaarder geworden van alleen maar vocht. Eten ging niet meer, het vocht had die ruimte ingenomen. Op een gegeven moment heb ik toen gekozen voor sondevoeding….Ik moest eten maar ik kon niet eten, niks bleef erin. Uiteindelijk de sondevoeding ook niet…
Slecht bericht
Deze periode in het ziekenhuis was niet makkelijk. Steeds een nieuwe behandeling, steeds nieuwe hoop. Zou dit het dan zijn? Want dan mag ik ook naar huis. Steeds weer een teleurstelling…..
Tot op een dag de dokter zei dat hij een gesprek wilde met mijn ouders erbij. Toen dacht ik, nu gaat het gebeuren! Ik mag naar huis en ze gaan mij vertellen wat ik thuis allemaal moet doen en niet mag doen. Met deze goede moed ging ik het gesprek in. Dat ze gingen vertellen dat de behandelingen niet aansloegen en dat mijn nierfunctie zo achteruit was gegaan dat ik moest gaan dialyseren, daar had ik geen moment aan gedacht.
Nog meer slecht nieuws
Weer een klap die verwerkt moest worden! Ik had mijzelf net aangeleerd dat ik niet moest huilen want als ik dit deed werden mijn ogen zo dik dat ik niks meer kon zien…..dat heb ik de daarop volgende dagen goed gemerkt.
Eindelijk mocht ik begin 2003 naar huis. Maar niet omdat ik beter was. De afspraken met het dialysecentrum en de chirurg waren al gemaakt. Ze wilden mijn nieren verwijderen zodat, als ik getransplanteerd was, de ziekte niet meer via mijn ‘zieke’ nieren kon terug komen. Een behoorlijke operatie die mij te wachten stond.
Verbetering
Echter, poliklinisch knapte ik langzaam weer op waarbij de proteïnurie afnam en de nierfunctie voor een belangrijke deel herstelde. De medicatie werd daarbij steeds verder afgebouwd zonder dat er verslechtering optrad. Uiteindelijk heb ik een zwangerschap doorgemaakt die voorspoedig is verlopen en hebben we een gezonde dochter van 1 jaar, Emma. Met alleen ACE-remming heb ik nu een goed gereguleerde bloeddruk en hou ik een stabiele nierfunctie. Al met al heeft het hele ziektebeeld dus een positieve wending gekregen.
Actie
In die tijd in het ziekenhuis heb ik veel mensen zien gaan en komen. De mensen die mij bij gebleven zijn, zijn de mensen die een transplantatie hadden ondergaan. Opeens is het dan niet meer ver van je bed maar een bed naast je! Deze mensen kregen weer energie en gingen plannen maken. Ze kregen weer een nieuw leven dankzij een donornier. Geweldig om dat te zien!
Williene
